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惊!有这样一群人“潜入”北大人民医院~

作者:admin 人气: 发布时间:2017-02-08
摘要:壹 月21日,正值2016年最后一个周末,四九的第四天,天冷的可以冻疼耳朵。一大早9点,有这么一群人突然潜入北京大学人民医院海淀院区,他们手抱“旗帜”,肩扛“方箱”……为了

  壹

  月21日,正值2016年最后一个周末,四九的第四天,天冷的可以冻疼耳朵。一大早9点,有这么一群人突然潜入北京大学人民医院海淀院区,他们手抱“旗帜”,肩扛“方箱”……为了今天的行动,这群人“预谋”了21天。

  

  这

  群人相继出现在门诊、住院9个楼层,随后惊叫声、巴掌声、哭声……接踵而来。快去给朕看看,到底出了什么事情???

  

  “

  原来……

  利用春节前的最后一个周末,北大人民医院血液病患者和家属微信群(他们常常自称“北人血液家属群”)的部分成员,来到位于清河的海淀院区,为在岗的9个病区241位医护人员和住院的242位血液病患者送去新春祝福和新年礼物。

  

  

  

  

  

  更多暖心的故事,请接着往下看~~

  

  

  故事

  一封感谢信,蕴藏着近800名患者家属的感恩之情

  

  

  这是一封来自“北人血液病家属群”的感谢信

  命运让我们相聚

  相信我们会创造奇迹

  

  在这个群里,他们互相取暖、彼此鼓励。在绝望中期盼奇迹,在无助中学会坚强。

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  说起作为世界医学界的十大难题之一的白血病,1975年播出的日本电视连续剧《血疑》应该是最早的接触了。那时候,血液病在中国的治疗也仅仅处于初级阶段,可谓“不治之症”,令人谈病色变。

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  大多患者最初仅仅表现为发烧、感冒、乏力、鼻出血、皮肤紫癜等,通常让家属很难与癌症联系。通过血常规等初步检查以及骨穿等专业检测,确诊非常快而准。因发病突然,很多家庭可谓是“晴天霹雳”,随后的进一步定型、急诊入院让家属更是“手足无措”。

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  白血病有若干种类,每一类的症状和结果都不一样。什么ALL(急性淋巴细胞白血病)、ALM(急性非淋巴白血病)、CLL(慢性淋巴球白血病)、M型、T型……这些字母代表的是什么?说的是什么?真的是“一头雾水”。

  

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  血液病的治疗不简单,需要前期的化疗,甚至还要骨髓移植,一步步累计下来就是数百天、数年,这里的每一天,病人都可能要面对发烧、腹泻、溃疡、皮炎、疼痛……等感染或出血的威胁,对呼吸道、消化道、皮肤,甚至空气的要求都要比别的病人高许多,所以从饮食、生活等各种事无巨细的照顾上,对医务人员和家属就提出了更高的要求。

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  在这个由北大人民医院血液病患者和家属组成的微信群里,让新来的患者和家属很快找到了一个温暖的大家。在这个群里,聚集了全国各地的患者家属,大家一起报团取暖,彼此安慰帮助,在绝望中期盼奇迹,在无助中学会坚强。该群始建于2015年1月,目前已发展至2个群,其中一群已达500人上限。二群也已有近200人。

  

  

  

  

  

  

  在这个群里,有问必答。

  现

  任一群的群主小杨是个热心肠,年龄不大,仅有25岁,妹妹得病做骨髓移植,小杨是供者。不仅如此,他还承担起了照顾陪护妹妹的责任。“我是2016年1月从潘哥手里接手了这个群,最开始建群想法很简单,就是发布一些租房的信息方便其他病友。后来,群发展越来越大,不足一年时间就达到了上限,现在建了二群,群主由小林担任。同时,我们还召集群里的爱心家属组建管理小组,有他们的加入使这个群得到健康稳定的发展。”

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  这次慰问行动,缘于元旦节前一天,小杨提出新春佳节去看看“战友”,看看日夜辛苦照顾“战友”的医务人员,管理小组一拍即合,立马行动,从善款筹集到群旗设计,从文字、幻灯到摄影,从礼物的挑选到发放,步步布阵,筹划用时21天,仅三天就筹集了近3万元钱。事后,小杨激动的说:取得如此出色的效果超出我们的预期。其中最感谢最辛苦的是李冬梅老师和在京的志愿者们,她们虽然累却快乐着……在群里,一些已经失去亲人的家属,仍然牵挂着这个同甘苦共患难的组织;还有一些已经返乡调养的病友、出租房里和移植仓内的战友,他们都非常愿意分享自己的经验,出份力,这些更激励我们帮助更多的人,将他们的阳光精神传承下去!。

  “ 给予爱,收获爱,种植爱,传播爱,相亲相爱是这个群存在的灵魂!”小杨如实说。他们彼此更愿意称为“战友”,“这种病不可怕,看到很多人治好了,我们也非常有信心能治好。

  

  

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  “我们积极在群里帮迷茫的家属解答疑惑,让他们放松心情,让患者放松心态,让亲人早日康复回家是我们共同的目的。告诉那些正在面临灾难的人们,别害怕!”此次活动谋划人之一,一位年轻的女教师,相伴男友5年来不离不弃,男友骨髓移植已经150余天了。在照顾男友期间,挤出时间承担起了义务咨询员的工作,与她电联,从她爽朗的声音里听不到什么忧伤,而更多的为大家提供服务后的欣喜。“血液病的治疗需要一段较漫长的时间,在这个数百天的日子里,我们基本和医生护士是天天见面,如同家人一般亲切,亲眼看到医护人员为了病人没日没夜的忙碌,他们真是太辛苦了。新春佳节之际,我们也非常想通过这种形式表达一下我们的感激之情。”

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  “因为白血病,许多家庭从天南海北聚在了一起,大家互相鼓励,互相扶持,只为每个家庭都能寻回健康,获得平安!这个群体很无奈,这个群体很温暖,这是一个需要社会各界更加用心关注的群体,希望能够得到更好的医疗政策,让这些疲惫的家庭增加信心,更有希望!”群旗设计者之一的小洁感言。

  

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  以红色为底的群旗上,一双大大的手托起了一颗红心,一行we are family甚是醒目。小羊羊道出了群旗的设计理念:“象征着我们家属众志成城爱心互助。双手表示大家都贡献出自己的一份力量,奉献自己的爱心,we are family更是想表现出我们血液病一家亲。”

  

  孩子们拿到玩具,别提多开心啦~

  健康大讲堂,在医患之间搭建携手并肩之桥

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  血液病发病突然,治疗时间长,需要患者和家属的高度配合。尤其是患者初期,缺乏对疾病治疗及愈后等方面的知识,常常焦虑恐慌,甚至悲观失望,不知从何下手。

  

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  1994年开始,血液科主任黄晓军、科护士长颜霞就开始策划,要定期为病人和家属举办健康讲座。近几年,每月一期的健康讲座在西直门院区已经开展了100余期。近期,为方便海淀院区的患者,在海淀院区也开展起来。

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  讲座内容涉及医疗、护理和营养三部分。讲者均为副高以上的教授和护士长们,其中更有我国享有盛誉的血液大腕亲自到场,高度重视,例如黄晓军所长、许兰平、张晓辉、江浩、王昱、陈欢、陈育红、韩伟、闫晨华、王景枝、王峰容、陈遥等大专家和有20余年护理经验的颜霞、董霜、徐晓东、胡伟、王丽娟、王琳楠、贺新欣、钱慧军、陈楠、贺辉、陈斌等护士长们。

  颜霞

  “此种医护和营养师合作的形式,全国独一无二,患者非常喜欢,真正满足患者需求,解决各种现实的问题。

  通过对患者进行系统的健康指导教育,使患者能更详细的了解所患疾病的相关知识,正确对待疾病。日常生活中能养成良好的生活、饮食、卫生习惯,配合医护人员进行各项诊疗护理工作,使患者在治疗过程中并发症和毒副反应的发生率明显减少,化疗后完全缓解率、骨髓移植成功率得到提高。

  黄晓军

  扩增海淀院区,让更多

  血液病患者获得积极救治

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  北大人民医院血液科移植数量、种类、疗效均名列世界前茅,半相合造血干细胞移植居世界领先地位,因此全国各地慕名而来的患者不计其数。

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  医院整合资源,在海淀院区增加血液化疗和移植病房,除收治白血病,还有再生障碍性贫血、多发性骨髓瘤、淋巴瘤、骨髓增生异常综合征等血液病。目前,血液科在海淀院区共有病区8个,其中化疗床位115张,移植床位91张,加上西直门院区的床位规模,医院干细胞移植病房已达217张,其中层流病床81间,骨髓移植规模已进入全球最大阵营。

  除了增加成人血液化疗和骨髓移植床位,还增设了儿童血液化疗病区,床位36张。

  为了制服“小白”

  “人民血液人”也是拼了!

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  20世纪80年代末,患者的病痛、家属的眼泪、医生的叹息深深触动了刚刚博士毕业留在北大血液病研究所工作的黄晓军。从此,提高白血病患者的存活率这个梦想与信念便深深扎根黄晓军的心中。

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  20余年如一日,敢于担当的黄晓军带领他的团队攻克了一个个白血病难题,缔造了医学领域的奇迹。他用信念支撑着梦想,一步步走近自己的梦想。如今,黄晓军已经成为我国血液病临床诊治和基础研究工作的学术带头人,尤其在造血干细胞移植合并症的诊治、真菌感染治疗、移植免疫等领域造诣较深。黄晓军团队的成果推广至全国绝大多数移植中心作为临床常规应用,推动了我国造血干细胞移植领域整体水平的提高。

  “北京方案”走出国门,为世界“小白”带去生的希望

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  骨髓移植,也就是造血干细胞移植,是治疗白血病等恶性血液病的最有效手段。按照传统理论,骨髓移植需要供者和接受者的HLA(人类白细胞抗原)一致。但这种相合的几率在父母与子女之间只有1/2,兄弟姐妹之间只有1/4。中国独生子女家庭多,供者来源如同“大海捞针”。要解决供者来源问题,最好方案就是单倍型。

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  为了帮助需要进行骨髓移植、却找不到全相合配型的患者寻找生命的希望,黄晓军教授带领团队从十几年前就开始在半相合配型移植领域进行研究。“不去T细胞单倍型造血干细胞移植供者优化选择体系”这一移植方案被国际医学界誉为骨髓移植的“北京方案”。

  如今, “北京模式”已经成为国际公认的模式,得到了全国50余家移植中心及意大利、以色列等十余家海外中心应用,全球50%以上单倍型移植病例均使用这一技术,让中国单倍型移植技术的发展与成就有目共睹。

  除了白血病,单倍型移植技术在再生障碍性贫血、淋巴瘤、多发性骨髓瘤、骨髓增生异常综合征、地中海贫血等恶性血液病方面应用也很广泛。随着该方案不断普及应用,将惠及世界上更多白血病患者,为他们带来重生的希望。

  护理天使, 背后的辛苦

  感动更多“小白”

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  血液病人的治疗主要包括化疗、支持治疗、骨髓移植。由于白细胞数量减少或功能异常,导致免疫功能地下,病人极易发生感染和出血,稍有不慎就会出现问题,甚至危及生命。因此对护理的要求极高。从治疗上的PICC管理、药物输注、皮肤、口腔、肛周护理……到生活上的吃什么、穿什么、用什么、注意什么?都得需要护士“操心”。

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  骨髓移植是血液科的特色,移植病人的护理更是血液科工作的重中之重。作为护理人员,她们丝毫不敢懈怠,时刻关注着病人的病情变化,常常在移植室里一呆就是十几个小时甚至更长,与患者的相处多过家人和朋友,对病人的照顾多过自己的孩子和父母。

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  对于移植患者来说,治疗占了30%,后面的70%就要靠日常生活护理了。由于家属不能进入病房陪护,患者24小时的吃喝拉撒都要由医护人员完成。“要帮患者处理呕吐物和粪便,患者口腔溃疡吃不了东西就要把食物弄碎喂给患者,病人出现焦虑抑郁的情绪要帮他们纾解。”可以说,护士无所不干,无所不能。

  张晓辉

  骨髓移植的成功,护理工作功不可没。对白血病患者来说,找到合适的配型,进行造血干细胞移植是一种幸运;而能闯过一道道关卡,顺利走出造血干细胞层流室,则要面临更大的考验。因为即使医疗决策再正确,如果护理工作不到位,移植成功率就会大大降低。

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  骨髓移植的层流室,由外向内共分为四部分房间,通常称四室,一室、二室分别是医护人员的更衣室、办公室,病人生活在第四室,三室是病人所在房间的外间,称缓冲间。这两间可以说是无菌区,为确保移植病人所在区域的清洁无菌,四室和三室的地面每天要各擦2遍,二室和一室的地面各擦4遍,每天早上还要把三室和四室的墙各擦1遍,这是层流病房护士们每日必做的“功课”,这还不算每次做完护理都要随时拿块抹布清洁台面。颜霞总是开玩笑地把她们称为“擦拭大军”,因为这里的护士们要随时拿块抹布不停地擦。这些抹布都要经过高压灭菌消毒,擦拭时还得再用酒精消毒。“这里缺不了酒精,每天一个病人就要用到500~1000毫升。”

  

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  层流室内最主要的工作就是预防感染的护理。由于移植期间,患者需接受大剂量的放化疗,导致体内原有的免疫系统被摧毁,容易合并细菌、真菌、病毒等感染。此外,患者用的预防移植物抗宿主病的药物,使免疫功能处于抑制状态,也增加了感染的机会。而一旦发生移植物抗宿主病,需要进一步增加免疫抑制药物,也会让患者更易发生感染。因此这里的消毒程序可以说比ICU(重症监护室)还严格,自然对护士的要求就更高了。

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  移植期间,病人的白细胞可以为零,几乎都会出现发热,为防感染,除了完成各种繁琐的治疗程序,护士们还必须要做好病人皮肤黏膜的护理,从头发、眼睛、鼻子、口腔、全身皮肤到指(趾)甲、外阴、肛周,都由护士擦洗。病人还会出现严重腹泻,将大便解在床上是常事,护士们每天无数次用自己的双手为病人擦洗大便,清理床铺,始终让病人的床铺保持清洁舒适……。这些病人和家属都是看在眼里,情在心中,常常翘起大拇指感慨地说:“医生和护士真的太伟大!你们就是我们的天使!”

  

  许兰平

  血液科是全年365天无假日科室,过节跟平时没什么两样,床位全是满满的。西直门、海淀两个院区包括骨髓移植和层流病房在内的356张床没有一个空闲。查房、抢救、手术、护理,所有医护人员都满弦工作。很多患者辗转找到北京,将生命都托付给了我们,我们就要承担这份责任。

  

  我们血研所的病人是不能中途回家的,虽然过年期间病床依旧满床,但我们每一个医护人员对待病人病情都不敢懈怠,这一切的目的就是为了病人尽快恢复健康和家人团圆,这是我们努力向上的目标,更是我们的新年愿望! ———血液18A病房护士 小杨

  

  

  

  

  

  

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