罕见的歌舞伎面谱综合症,虽然好看/但是危害更大

2023-03-25 19:30:03
很多朋友在刷小视频的时候看到一个漂亮的小女孩,听说她得了歌舞伎面谱综合征。很多人都没听说过这种罕见病,也没想过长得好看会是病。这种病的特点是长得像日本歌舞伎。虽然好看,但是危害更大。

歌舞伎面谱综合征的特点歌舞伎面谱综合征又称歌舞伎综合征(简称KS),是一种罕见的综合征,主要表现为多种先天性异常和智力低下,包括特殊脸型、身材矮小、骨骼异常、免疫缺陷等。正是因为长得像日本歌舞伎演员的服装,才被命名为歌舞伎面部光谱综合征。

这种疾病于1969年在日本首次发现。当时,日本遗传学家Norio Niikawa首先发现了一名年轻患者,他有一张奇怪的脸和智力障碍,但无法诊断。随后几年又发现了几个患者,所以被认为是一种新的疾病,但是日本的患病率只有1/32000,所以很少见,全球的患病率也不清楚。

在国内,有网友在刷小视频的时候,突然发现一个漂亮的小孩。看了文字他们才知道他得了歌舞伎面谱综合征。他从小就开始做各种针灸康复治疗,发展缓慢。而且,每个视频都是呆滞的眼神,同样的表情。他三岁时还不会说话,以后可能也不会走路。

2009年3月29日,国内首例歌舞伎面谱综合征患者入住重医儿童医院。发现不仅骨骼畸形多,而且智力严重低下,生长激素低于正常。同时伴有先天性心脏病,双耳中度听力损失,“花旦”的出现证实了这是一种罕见的歌舞伎面谱综合征。

虽然歌舞伎面谱综合征越来越受到关注,但至今仍无根治方法。据说国外已经有治愈的病例,但是痊愈后是否会复发没有具体说明,治愈的真实性也没有考证。但医生建议,如果积极使用药物,长期生存是可以顺利控制的。

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